hinterlasst bitte einen kurzen Eintrag in unserem Gästebuch.

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ich bin heute hier zum ersten Mal und möchte mich kurz fassen.

Es geht um meine Frau Maria (51).
Die sehr gut verlaufene Krankheitsgeschichte ließt sich wie folgt:

29.10.2005
Pleuralerguß Li. Lungeflügel

11.11.2005
Erstdiagnose Pleuramesothelium li. Lungenflügel Größe ca. 23mm/ an33 mm

21.11.2005 – 06.02.2006
ambulante Chemo (Cisplatin/Alimta) Uni Klinki Essen ohne Nebenwirkungen
(ziemlich hartes Ruhrpottklima aber tolle Ärzte!)

21.02.2006 – 28.03.2006
große OP (Entnahme des gesamten li. Lungenflügels/Herzbeutels/Rippenfells)
Ruhrlandklinik Essen
(ziemlich düsteres Gesamtbild aber tolle Fachärzte, darauf kommt es an!)

04.04.2006 – 02.05.2006
Reha Niederrheinklinik Korschenbroich (Urlaub)

03.07.2006-11.08.2006
Strahlentherapie (Maria Hilf Mönchengöadbach) (ein Traum)

Maria gilt zur Zeit als geheilt. Sie ist in Top Form und geht seit 01.01.2007 wieder halbtags arbeiten. Bis auf einige Taubheitsgefühle im linken Toraxbereich als auch operationsbedingte Atmungsprobleme ist der Zustand als absolut gesund zu bezeichnen.
Ich gehe davon aus, daß die kombinierte Behandlungsmethode (Chemo/große OP/Bestrahlung) die einzige Heilungsmöglichkeit ist.

Es war ein langer Weg auf dem man immer positiv denken mußte.
Meine Frau hat in dieser Zeit auch noch ihre Pflichten als Schützenkönigin des Dorfes wahr genommen. Das ist kaum vorstellbar aber wahr.

Wichtig ist auch noch folgendes: Die Krankheit wurde nach
ca. einem 1/2 jahr als Berufskrankheit durch die Berufsgenossenschaft anerkannt. Maria hatte in der 80er Jahren als MTA im Labor mit Bunsenbrennern gearbeitet. Das Netz (Asbestnetz) über dem dazu gehörenden Dreibein war für ihre Krankheit verantwortlich. Sie bekommt heute eine stattliche Verletztenrente, die neben dem Gehalt gezahlt wird.
Ich kann Euch nur allen viel Mut und Zuversicht wünschen. Mir war dieser positive Beitrag sehr wichtig, denn es gibt immer wieder Hoffnung.

Oliver

Voraussetzung für die OP war seine supergute Konstitution, alle Blutwerte in Ordnung, gutes Lungenvolumen… also trotz den schrecklichen Schmerzen fit halten. Ich hoffe das es eine gute Möglichkeit ist solch eine OP zu machen. Wir werden sehen. Kann sein das er auch wieder Chemo machen muß. Nach einer längeren Pause wirkt Alimta evtl. wieder. Also THORAXKLINIK HEIDELBERG
nur nicht aufgeben und positiv denken !!!

auch ich habe meinen Vater 81-jährig am 03.01.2004 verloren. Er ist an einem Pleura-Mesotheliom verstorben.

Mein Vater arbeitete in den 70er Jahren als Maschinist bei der Firma Thyssen in Oberhausen und kam wohl auch dort mit Asbest in Berührung. Die Krankheit brach 2003 so richtig aus. Zuerst klagte er über Schmerzen im Brustbereich, später hatte er ständig Wasseransammlungen, die punktiert werden mußten und mit der Zeit wurden die Schmerzen immer stärker. Er war ständig im Krankenhaus wurde punktiert, aber die Ärzte standen vor einem Rätsel und wußten angeblich nicht, warum sich ständig Wasser bildete. Im Früjahr 2003 erfühlte mein Vater das erste Mal einen Knubbel in der Brust und die Schmerzen wurden immer stärker. Daraufhin kam er wieder ins Krankenhaus und die Ärzte stellten nun ein Pleura-Mesotheliom fest. Er wurde einige Zeit bestrahlt.
Die Schmerzen nahmen bei ihm immer mehr zu, so dass er immer mehr Morphium nehmen mußte und seine Kraft ließ immer mehr nach, bis er schließlich bettlägrig wurde und nur noch Morphium bekam, damit seine Schmerzen erträglich wurden. Er war bis 2 Tage vor seinem Tod noch zu Hause. Er war noch vollkommen bei Sinnen, nur das Morphium machte ihn unendlich müde und er wollte nur noch schlafen. Er konnte nichts mehr essen, hatte schon lange keinen Appetit mehr, bekam Astronautenkost, weil er gar nicht mehr essen konnte und wollte einfach nur noch Sterben. Einen Tag vor seinem Tod kam er ins Krankenhaus, weil sein Darm versagte (Darmlähmung), das kam vom der hohen Dosis Morphium, so sagten uns die Ärzte. Die Ärzte konnten ihm nicht mehr helfen und er verstarb am 03.01.2004.

Mein Vater war bis zuletzt noch klar im Kopf und hatte einen Tag vor seinem Tod mit mir gesprochen. Er wußte das er bald gehen muß, er spürte es. Er sagte mir, dass er nicht mehr könne und er wäre ja alt geworden, darum solle ich nicht so traurig sein, aber er wolle gern loslassen. Das tat zwar unendlich weh, aber ich wußte, das der Tod für ihn eine Erlösung sein würde ich sagte ihm auch das ich ihn gern hätte und wir alle ihn gern hätten und ich würde ihn so sehr verstehen. Das war das letzte Mal, das ich ihn gesehen habe. Als er dann ins Krankenhaus kam, wurde er wegen des Darms weiter untersucht und dann ging alles so schnell und er verstarb im Krankenhaus.

Ich habe noch immer eine solche Wut auf diese Firma und auch wenn mein Vater alt geworden ist, er hätte noch weiterleben können und hätte noch so gern gelebt.

Liebe Grüße

Christine

Bei mir wurde im Oktober 2004 Asbestkrebs festgestellt. Lt meinen Arzt, nicht zu operieren.
Bekam in der Zeit von Nov. 2004 bis Febr. 2005, 6 Chemos mit Cisplatin und Alimta.
Bereits ab der zweiten Chemo war ein Rückgang des Krebses zu verzeichnen.
Hatte die letze Untersuchung am 6. Okt.
Die Ärzte waren sehr zufrieden. Der Krebs ist wieder zurückgegangen. Ist nur mehr sehr klein und am Röndgenbild fast nicht mehr zu sehen.

Ich war immer und bin auch jetzt noch immer schmerzfrei. Hoffe das es noch lange so bleibt.
Mein behandelnder Arzt ist sehr zufrieden obwohl er mir schon sagt das es bei der nächsten Untersuchung die in 3 Monaten vorgesehen ist anders sein kann.

Aber man siet es lohnt sich zu kämpfen, obwohl die Chemos nicht leicht waren.

Es grüßt euch recht herzlich

Helmut

ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft, um mit Euren Lieben diese schwere Zeit durchzustehen.

Mein Mann und ich hatten leider nicht mehr viel Zeit zwischen Diagnose (20.04.2004) und Abschiednehmen (08.11.2004); genießt die Zeit die Euch noch gemeinsam bleibt, schließt Euch nicht gegenseitig aus und versucht (auch wenn es sehr schwer fällt) nicht mit allen Mitteln gegen diese Krankheit anzukämpfen. Ich möchte Euch die Hoffnung auf gar keinen Fall nehmen, aber bedenkt bitte auch folgendes:
Bei meinem Mann wurde trotz Diagnose Stadium IV = Endstadium noch eine Chemo nach der anderen durchgeführt (mit all ihren Nebenwirkungen: Übelkeit, Erbrechen, Gewichtsverlust, Haarausfall, unsägliche Schmerzen, übelste Launen …. ) und immer wieder kam die Diagnose „Ohne Erfolg, fehlgeschlagen, Krebs wächst weiter, noch mehr Metastasen“. Warum also diese Quälerei?? Immer wieder Hoffnung, durch eine neue, besser wirkende Chemo, immer wieder diese niederschmetternden Ergebnisse. Es war sehr schwer mitansehen zu müssen, wie mein Mann kämpft und kämpft und doch nur verlor. Ohne die Chemo hätte er vielleicht nur 3 oder 4 Monate leiden müssen. Bitte bedenkt auch dieses, auch wenn es schwer zu akzeptieren ist.

Nochmals viel Kraft, lebt intensiv, macht all das, was Ihr schon immer mal tun wolltet. Viel Glück!

Gabi

In der Zwischenzeit bekam er nun eine Chemotherapie mit Cisplation und Gemzar (?), die er relativ gut vertragen hat (er hat in dieser Zeit sogar zugenommen).
Vor zwei Wochen wurde bei ihm nun die große Operation durchgeführt, von der er sich schon ganz gut erholt hat. Er möchte am liebsten diese Woche noch nach Hause gehen.
Danach kommt dann das Bestrahlen und noch eine Chemo, vermutlich mit Alimta, das ja inzwischen bei uns zugelassen ist.

Mein Mann wird in der Klinik Löwenstein bei Heilbronn behandelt. Nachdem ich bereits einige Erfahrungsberichte in anderen Foren gelesen habe, kann ich diese Klinik sehr empfehlen. Ich glaube, dass man dort doch schon einige Erfahrung mit diesem Krebs hat.

Liebe Bernadette, ich hoffe, dass es Deinem Mann inzwischen gut geht und würde mich freuen, wenn Du uns hier noch einmal positiv informieren könntest. Ich wünsche es Euch ganz fest!!!

Ich bin mir sicher, dass sich mein Mann ganz schnell wieder erholt und werde Euch dann auch auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße
Line

Nachtrag vom 10.01.2005

Bei uns sprach man von einer Lebenserwartung von 5 Jahren, wenn man das ganze Programm mitmacht einschließlich OP.
Ich weiß, wie schwer es ist, eine solche Nachricht zu akzeptieren.

Es tut gut, auch mal etwas positives zu lesen. Wenn es möglich ist, möchte ich auch, um den anderen Betroffenen zu helfen, weiter positiv berichten.

Mein Mann ist zusätzlich bei einem Arzt für Naturheilmedizin zur Stärkung des Imunsystems in Behandlung. Ich kann Dir gerne die Adresse mailen. Dieser Arzt hat schon vielen Krebskranken geholfen.

Sonst bleibt mir nur, Dir für die nächsten Monate viel Kraft zu wünschen. (…)

Wenn man in unsere Situation kommt, merkt man erst, was einem der Andere bedeutet.

Liebe Grüße
Line

Unsere Mami wurde bereits operiert (Enfernung: komplette rechte Lunge, Zwerchfell, Rippfell, Herzbeutel)
Wir waren überglücklich, daß sie diese O.P. überstand. Natürlich war das in erster Linie für Mami nicht einfach, doch sie machte Fortschritte, bis… ja, bis sich die Wunde mit Wundwasser füllte! Nächste O.P.: Teilweises öffnen der Wunde, Wunderwasserentnahme! Seit dieser O.P. kommt unsere Mami nicht mehr zu kräften,
selbst unser mitgebrachtes Essen kann sie nicht mehr sehen geschweige denn behalten! Sie liegt nur noch teilnahmslos in Ihrem Bett und spricht nur gequält, wenn wir sie direkt ansprechen. Hinzu kommt noch die starke Wasseransammlung in ihrem Körper. Gestern, erneut Punktion (500 ml Wundwasser). Unsere Mami stöhnt, jammert und winselt – diese schier unertäglichen Schmerzen unsere Mami so leiden zu sehen ist an der Grenze des Ertragbaren…
Doch wir kämpfen trotzdem, oder gerade deswegen weiter!
Ich wünsche allen selbst Betroffenen und/bzw. Angehörigen Mut und Kraft die uns vorgegebenen Schritte zu gehen und unsere Aufgabe anzunehmen…

Licht & Liebe

Bettina

Nachtrag:

Unser liebster Engel auf dieser Erde mußte leider gehen…

Arztmitteilung: medizinisch nichts mehr machbar – erneute
Metastasenbildung… Meine Mami stellte mir nach dem Arztgespräch die Frage: „…sag` mir, wird das bei mir noch besser?“ Ich legte meine Handflächen in die ihren und sprach zu ihr mit stockender Stimme: „Nein Mami, es wird leider nicht mehr besser werden…!“ Daraufhin lehnte meine Mami die (Flüssig-)Essensaufnahme über den bereits gesetzten Schlagaderkatheter ab! Sie hatte eine Patientenverfügung in der sie alle lebensverlängernden Maßnahmen ablehnte.

(An dieser Stelle sei erwähnt, daß ich jedem ans Herz legen möchte diese Verfügung für sich selbst zu erstellen.)

Wir einigten uns mit dem Arzt auf primäre palliative
(schmerzfreie, schmerzlindernde) Versorgung. Sie erhielt zuerst ein Morphiumpflaster, dann Morphium, Schmerzmittel und ein Medikament zur Entwässerung über den Tropf. Sie war sehr müde und sehr „weit weg“, jedoch verstand sie unsere Worte, gab uns Zeichen mit einem Händedruck.
Am nächsten Tag bewegte sie nur ab und zu ihren linken Arm und ihr linkes Bein. Am Sonntag: doppelte Morphiumdosis plus Schmerzmittel. Mein Papi und ich blieben seit Freitag Tag und Nacht an ihrer Seite. Ich
sprach sehr oft mit ihr, streichelte sie, kremte und massierte ihre Beine, summte ihr Lieder und betete… bis der liebste Mensch, unser Engel auf dieser Erde, im Kreise ihrer Lieben am 05. Dezember 2004 um
16:10 Uhr sanft einschlief…

Meine Mami auf so intensive, innige Weise begleiten zu dürfen ist ein großes Geschenk, aus dem ich Energie und Kraft für meinen weiteren Lebensweg schöpfe, denn ich weiß…

….irgendwann sehen wir uns wieder…

Auf diesem Wege drücke und umarme ich alle Selbstbetroffenen sowie deren Angehörigen in der Hoffnung ihr könnt es spüren…

mein Mann hat 36 Jahre als Elektriker gearbeitet und ist mit 51 Jahren an einem biphasischen Pleuramesotheliom erkrankt.
Die Diagnose wurde in Kiel gestellt. Es folgte am 08.10.03 die große Op ( Rippenfell, rechter Lungenflügel, Lymphdrüsen,Teile des Herzbeutels und des Zwergfells wurden entfernt).
3 Monate später wurde an der 9 und 10 Rippe ein Rezidiv festgestellt. Erst bekam mein Mann eine Chemo, die völlig wirkungslos war und dann wurde erneut operiert.
Wir haben Kontakt mit Prof.Hanauske in Hamburg aufgenommen. Er hat uns empfohlen nach 3 Monaten wieder ein CT und ein PET machen zu lassen. Zur Zeit ist kein Tumor sichtbar aber wir können nicht davon ausgehen das keiner da ist.
Also wieder 3 Monate auf die nächste Bildgebung warten.
Wir hoffen das Alimat , in Kombination mit 2 weiteren Substanzen, bei einem Rezidiv hilft. Es wird seid einigen Tagen auch in Kiel beim Mesotheliom angewandt.
Es geht meinem Mann, trotz-alle-dem, gut. Wer ihn nicht so gut kennt merkt nicht das er so krank ist.
Die BG hat die Erkrankung schnell und ohne weitere Prüfung voll anerkannt.
Und auch ich möchte endlich mal von jemanden hören der diese Krankheit einige Jahre überlebt hat.
Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Familien viel Kraft und Erfolg im Kampf gegen das Mesotheliom .

Gruß meike

im September wurde bei meinem Mann ein Pleura-Mesotheliom festgestellt. Mein Mann fühlte sich schlapp, müde und abgekämpft. Wir dachten anfangs, es wäre der Berufsstress. Er ist beruflich sehr viel unterwegs. Als er darauf besteht, zum Lungenarzt zu gehen, stellte dieser fest, daß sich die Lunge mit Flüssigkeit gefüllt hat. Die Lunge wurde punktiert und Flüssigkeit entnommen. Diese würde zur Untersuchung eingeschickt ins Labor. Der Befund lag nach 4 Tage vor. Bösartige Zellen. Der Lungenarzt schickt mein Mann sofort ins Krankenhaus. Hier wurde eine VATS vorgenommen (Video Assisted Thoraksokopie), d.h. eine Videokamera wird in den Brustkorb eingeführt, damit man das Rippenfell beobachten kann und gleichzeitig werden Gewebeproben entnommen. Der Befund konnte jetzt bestätigt werden: Pleura Mesotheliom.

Wir graben in seiner Vergangenheit. Während seiner Studentenzeit hat mein Mann 6 Wochen bei Eternit in Berlin gearbeitet. In der Produktion. Das bisschen Staub ist harmlos wurde ihm versichert. Ein Ferienjob….. Das hat gereicht….

Die ärzte empfehlen uns die „Total OP“, Dies sei der einzigste Weg, diese Krankheit zu überleben. Man möchte aber zuerst mit einer Chemo versuchen, den Krebs zu verkleinern. Obwohl man im Nachhinein nicht kontrollieren kann, ob die Chemo irgend etwas bewirkt hat bei dem Krebs. Die Onkologe empfehlen uns die Behandlung mit ALIMTA was nur im Rahmen einer Studie möglich ist, da das Mittel offiziell noch nicht in Deutschland zugelassen ist. Der behandelnde Onkologe sagt uns aber, daß wir von dem angeblichen Wundermittel nicht all zu viel erwarten sollen. Mein Mann entschließt sich für die Behandlung von ALIMTA Pemetrexet mit Carboplatin. Er bekam 2 Zyklen, die er sehr gut vertragen hat, ohne nennenswerte Nebenwirkungen, abgesehen von leichte Übelkeit an den ersten Tagen.

Zwischenzeitlich haben wir uns in Heidelberg, in der Thoraxklinik eine zweite Meinung eingeholt. Dort wird uns empfohlen, die „große OP“ durchführen zu lassen mit anschließender Bestrahlung. Man sagte uns, wir sollten keine Zeit verlieren, da der Krebs noch in einem Anfangsstadium ist. Jeden Tag zählt jetzt. Das Anfangsstadium, die gute körperliche Verfassung und das relative junge Alter (52) werden als Gründe gesehen mein Mann zu operieren. So entscheiden wir uns für die OP. Die Chemo wird nach 2 Zyklen abgesetzt.

Die linke Lungenhälfte wird entfernt, das Rippenfell wird abgezogen, das Zwergfell durch ein Transplantat ersetzt und das Pericard (Herzbeutel) wird ebenfalls entfernt und durch ein Transplantat ersetzt. Ebenfalls werden alle relevante Lympfknoten entfernt. De OP verlief gut und mein Man erholte sich relativ gut. Er musste nochmals nachoperiert werden, da sich ein Bluterguß gebildet hat.
Zwischenzeitlich haben wir Weihnachten und Silberhochzeit im Krankenhaus gefeiert, die Thoraxklinik in Heidelberg . Diese Klinik kann ich allen Betroffenen wirklich empfehlen. Die Ärzte sind äußerst kompetent.
In Februar fängt für ihm die schlimmste Zeit an. Die Bestrahlung, 6 Wochen lang – täglich. Auch diese wird in Heidelberg durchgeführt. Zuerst ambulant, ab zwei Wochen stationär. Mein Mann ist durch die Hölle gegangen. Insgesamt nahm er 30 kg ab.

Wir sind aber immer noch optimistisch. Ich bin 11 Wochen lang jeden Tag zu ihm nach Heidelberg in die Klinik gefahren (täglich 300 km). Aber es war es wert, und vorallem braucht der Patient die positive Unterstützung.

Jetzt hat er eine Reha angefangen. Wir waren sogar 4 Stunden wandern. Es gibt gute Tage und Tage wo nicht viel geht. Wir sind optimistisch und kämpfen um jeden Tag. Für die schlimme Schmerzen muss mein Mann immer noch Morfiumtablette nehmen. Wir finden, daß er jeden Tag ein Bisschen voran kommt und wir hoffen…, obwohl man uns immer wieder sagt, der Krebs kommt zurück, die Lebenserwartung ist gering. Aber es gibt doch auch immer wieder Ausnahmen oder? Warum sollten wir nicht diese Ausnahme sein
Also kämpfen wir weiter.

Und finanziell kämpfen wir erst recht weiter….

Nachtrag vom 06.01.2005

Die Prognose heute lautet jetzt: nur noch wenige Monate Lebenserwartung!
Und das alles nachdem die OP gut verlaufen war, die Chemo positiv, die schreckliche Bestrahlung, die Erholungsphase nach der Bestrahlung und die Reha überstanden waren.
Im Juli dann das Rezidiv. Da war die Enttäuschung doch enorm. Wir standen wieder vor dem Abgrund. Wir hatten beide geglaubt, daß mein Mann das schafft. In Oktober wieder ein Rezidiv. Man wollte erneut Bestrahlen, aber die Fläche war schon größtenteils bereits bestrahlt worden im Februar, also doch nur Aktionismus? Unser Onkologe teilte uns dann auch mit: wir haben nichts gegen diese schreckliche Krankheit, wir stehen mit dem Rücken zur Wand. Machen Sie das Beste aus den Monaten, die Ihnen verbleiben.

Und da steht man dann! Soviel Hoffnung ist weg. Jeder Tag ist ein wenig Abschied nehmen. Von Gewohnheiten, Von Dingen, die einem immer Freude gemacht haben, die jetzt aber nicht mehr möglich sind. Vom Beruf, wo man so erfolgreich war. Vom Autofahren, daß immer soviel Spaß gemacht hat (wegen Morfineinnahme).
Aber wir geben trotzdem nicht auf.

Wir sind soviele Stunden, wie nie zuvor in unserem Leben zusammen und das geniessen wir. Wir lernen uns neu zu verstehen, wir leben viel intensiver. Jeden Tag hat etwas Schönes. Wir nehmen uns Zeit für einander. Wir können viele Dingen regeln, die noch geregelt werden müssen.
Aber die Kräfte von meinem Mann lassen nach. Jeden Tag ein wenig mehr. Aber wir haben auch noch Vieles vor. Mein Mann ist ein kämpfer. Und ich stehe ihm zur Seite.
Ich hoffe, daß es bei Euch besser verläuft. Ich wünsche Euch Kraft und gebe niemals auf.
Alles Gute
Bernadette